Такой беспрецедентный шаг создает уникальную возможность, которой необходимо обязательно воспользоваться. БАС представляет собой прогрессирующее заболевание с фатальным исходом, наступающим в среднем через 2–5 лет после установления диагноза. Ежегодно в Соединенных Штатах диагностируют более 5 000 новых случаев БАС — такая заболеваемость составляет приблизительно половину от заболеваемости рассеянным склерозом (РС). Но быстрое течение заболевания приводит к тому, что больных БАС в Соединенных Штатах насчитывается около 30 000, что составляет приблизительно 1/10 от количества больных РС и четко подпадает под определение «редкие заболевания» или «заболевания-сироты» Национальных институтов здравоохранения США (National Institutes of Health). Хотя имеются данные, что мутации генов SOD1 и TARDBP играют роль в развитии некоторых случаев БАС, более чем в 95% случаев причина остается неустановленной, и взаимодействия между генетическими и средовыми факторами при БАС, по-видимому, носит комплексный характер. Реестр данных по всем пациентам с БАС в Соединенных Штатах может стать важнейшим ресурсом для поиска причин и факторов, которые влияют на предрасположенность к этому заболеванию, имеющему столь тяжелые последствия.