Therapia

Паллиативная помощь в Украине и Польше

Если спросить любого жителя Украины, как он себе представляет состояние паллиативной помощи в нашей стране, ответ, скорее всего, не будет оптимистичным. Тем не менее, начиная с 90-х годов прошлого столетия, это медицинское направление в Украине активно развивалось, создан ряд общественных организаций (Ассоциация малоинвазивной и паллиативной терапии, Всеукраинская благотворительная организация «Совет защиты прав и безопасности пациентов», Всеукраинская Ассоциация паллиативной помощи, Всеукраинская общественная организация «Украинская Лига содействия развитию паллиативной и хосписной помощи»), учрежден Институт паллиативной и хосписной медицины, при Национальной медицинской академии последипломного образования им. П.Л. Шупика создана кафедра паллиативной и хосписной медицины. В сети Facebook актуальная информация, включая адреса хосписов, представлена на странице «Паллиативная помощь в Украине».

Но достаточны ли эти усилия для обеспечения паллиативной помощью всех нуждающихся? Что сегодня в Украине сделано в данном направлении и что еще предстоит сделать? Как организована паллиативная помощь у наших соседей? С этими вопросами мы обратились к специалистам паллиативной помощи, членам Международной ассоциации паллиативной помощи детям (ICPCN), Катерине Бурлак, члену рабочей группы МЗ Украины по стандартизации паллиативной помощи, руководителю «Линии Паллиатив» БО «Фонд помощи онкобольным детям «Краб» (сертификат специалиста паллиативной помощи Варшавского детского хосписа), и Татьяне Вильчинской, руководителю ГО «Клиника паллиативной помощи детям» (Европейский сертификат по паллиативной помощи, последипломный сертификат по паллиативной медицине от Университета Шеффилд Халлам).

— Паллиативная помощь подразумевает в первую очередь сопровождение пациентов с неизлечимыми заболеваниями. Занимаются ли общественные и государственные организации, призванные оказывать паллиативную помощь, другими схожими социальными проектами, например, заботой о лицах пожилого возраста в домах для престарелых, о детях в детских домах, о тяжелобольных переселенцах, пострадавших в результате военных конфликтов или природных/техногенных катастроф? Какие задачи поставлены перед системой паллиативной помощи в Украине?

К. Бурлак: Да, общественные и государственные организации как раз и должны заниматься этими категориями населения, оказывая им в том числе иКатерина Бурлак паллиативную помощь. Но, к сожалению, в некоторых случаях занимаются они этим только на бумаге. Пафосно открытые отделения больниц, госпиталей, группы в детских домах и интернатах пустуют, закрыты на замок или используются не по назначению. Как и в любой другой отрасли, все зависит от руководителя. Если человек болеет за дело, то его подопечные, пациенты или клиенты получают данный вид помощи. Если же все делается для галочки или увеличения финансирования, то ничего не получится.

Первой и главной задачей паллиативной медицины в Украине является оказание такой помощи пациентам. Для этого в нашей стране, как и во всем мире, необходимо обучить принципам и подходам паллиативной помощи специалистов на местах, врачей разных специальностей — семейных врачей, онкологов, неврологов. При этом начинать обучение необходимо со студенческой скамьи, как это происходит в развитых странах. Следует наладить систему выездных бригад по всей стране для оказания помощи на дому как взрослым, так и детям, создать систему хосписов и дневных центров для пребывания в них пациентов и др. Другими словами, систему паллиативной помощи в стране надо строить с нуля. Отдельные учреждения, которые есть в Украине, работают на голом энтузиазме руководителей, и говорить о системности оказания паллиативной помощи мы, к сожалению, не можем.

Татьяна ВильчинскаяТ. Вильчинская: Все вышеперечисленные категории населения — это так называемые социально незащищенные группы, поэтому логично предположить, что организации, занимающиеся социальными проектами, пусть даже разными по сути, так или иначе могут иметь точки соприкосновения. Например, паллиативная помощь может охватывать все перечисленные Вами категории людей. Как человек, который в течение 10 лет работал с детьми-«отказниками» из детских домов, могу сказать, что значительной части таких детей требуется паллиативная помощь, потому что отказываются в первую очередь от детей с неизлечимыми заболеваниями, тяжелыми пороками развития, инвалидизирующими патологиями. То же самое можно сказать о пожилых людях в домах престарелых, где большинство пациентов нуждаются в паллиативной помощи. В домах престарелых у нас находятся лежачие пациенты, больные с деменцией, перенесшие инсульт, поэтому для них должны существовать, как и во всем мире, отдельные протоколы по оказанию паллиативной помощи.

Однако системы паллиативной помощи в стране действительно нет. За последние годы было сделано многое, чтобы хотя бы заложить первые камни в фундамент этой масштабной концепции. Была прописана, пусть даже в общих чертах, законодательная база и разработаны рекомендации по оказанию паллиативной помощи. Однако этого мало. Чтобы создать действенную и эффективно работающую систему, необходимо обеспечить функционирование всех ее звеньев от начала до конца: обучить врачей, создать систему центров паллиативной помощи, привлечь и обучить волонтеров, информировать население. Это процесс, который требует многолетних и постоянных усилий, вложений человеческих и материальных сил и ресурсов.

— Какова законодательная и организационная база паллиативной помощи в Украине? Кто и где оказывает такую помощь? Как она финансируется и какова доля государства в финансировании? Насколько активна негосударственная финансовая помощь паллиативной медицине в Украине? Есть ли различия в организации и финансировании этого вида помощи в Украине и за границей, например, в Польше?

К. Бурлак: Паллиативная помощь в Украине регламентируется такими документами: Приказом МЗ Украины № 41 и Программой правительства Украины «Паллиативная помощь» на 2016—2021 гг.

Приказ МЗ Украины требует доработки, так как в нем не освещен вопрос об оказании паллиативной помощи детям, не детализированы аспекты организации и функционирования служб паллиативной помощи и пр. На сегодня общественные организации и врачи, оказывающие паллиативную помощь, готовят проект изменений и дополнений к этому Приказу. Мы очень надеемся, что МЗ поддержит нас в данном вопросе. Кроме того, летом прошлого года при МЗ Украины была создана рабочая группа, целью которой является написание протоколов, создание стандартов и клинических рекомендаций по оказанию паллиативной помощи детям и взрослым, а также лечению болевого синдрома и хронической боли. Я надеюсь, эти документы скоро будут утверждены.

Хочу сразу пояснить, что не все отделения, имеющие название «отделение паллиативной помощи», оказывают именно такой вид помощи. Поставить койку, положить на нее умирающего больного, сидеть и ждать — это не паллиативная помощь. Я не буду перечислять все хосписы и отделения, скажу лишь, где в Украине я бы посоветовала получать практические знания по паллиативной помощи. Это отделение паллиативной помощи на базе Харьковского областного Дома ребенка № 1, детский хоспис в ИваноФранковске, хоспис на улице Верховинной в Киеве, дневной хоспис при Киевской городской больнице № 2.

Ни для кого не секрет, что медицина в Украине финансируется по остаточному принципу. Паллиативная помощь, к сожалению, не исключение. Более того, по этому виду медицинской помощи не проводят тендеры и закупки на уровне государства. Морфин в форме капель для таких детей, к примеру, будет закуплен в рамках государственной программы «Онкология». Костыли, коляски и другое подобное оборудование пациенты могут получить в управлениях социальной защиты как инвалиды. Все остальные расходы (питание, приобретение средств ухода, препаратов для контроля симптомов) несут либо благотворители, либо семьи. Именно по этой причине задача волонтеров в Украине зачастую в основном сводится к организационной помощи: найти деньги, купить лекарства, оборудование, расходные материалы и средства гигиены. При этом польские волонтеры и представители общественных организаций оказывают в первую очередь физическую (прогулки, уход, кормление) и эмоциональную (игры, чтение, общение) поддержку, которая для пациента не менее важна, чем помощь в организационных вопросах.

Выездные службы у нас работают благодаря грантам и пожертвованиям неравнодушных людей, хосписы обеспечиваются так же. Большинство спонсоров — это компании с международным капиталом. Украинские компании помогают меньше. Наверное, потому что это новая тема для Украины, и не все еще знают и понимают, что такое паллиативная помощь и почему она необходима. Самое сложное в таком финансировании — невозможность планировать деятельность на длительный срок, поскольку неизвестно, будут ли в наличии деньги на оплату лекарственных средств, расходных материалов, работы и обучения сотрудников.

Различие в финансировании между Украиной и Польшей колоссальное. Начнем с того, что в Польше существует страховая медицина, и паллиативная помощь является таким же видом медицинской помощи, как лечение ангины. Если человеку показан данный вид помощи, то платит за нее государство или страховая компания независимо от того, оказывают ее в государственном или в частном хосписе. Второй источник финансирования — это польский закон об «одном проценте». Поляк платит государству 17% налогов, из которых 16% — это заранее установленные платежи на полицию, армию, медицину, образование, правительство и т. д., а 1% налогов платится в соответствии с волеизъявлением каждого жителя страны. Буквально, каждый гражданин сам определяет, куда он отправит этот 1%. Это может быть благотворительный фонд, приют, школа, ну и, конечно, хоспис. Частично (это небольшая часть) паллиативная медицина в Польше финансируется за счет пожертвований неравнодушных людей. Например, составляющие бюджета Варшавского детского хосписа таковы: 54% — Фонд народного здоровья (государственная страховая компания, аналог нашего Фонда социального страхования), 28% — тот самый 1% от налогов, 18% — пожертвования и спонсорская помощь.

При таком финансировании система паллиативной помощи в Польше работает полноценно, а это значит, что пациент не остается ни на день один со своей бедой. Как только лечащий врач понимает, что пациенту необходима паллиативная помощь, он обращается в хоспис (это может быть как стационарный хоспис, так и выездная служба помощи на дому). Приезжает команда специалистов хосписа, которая осматривает человека, беседует с родными, обсуждает нюансы оказания паллиативной помощи и оформляет документы только при согласии пациента и семьи. Далее для максимального комфорта пациента все оставшиеся вопросы с лечащим врачом, с социальной службой и другими органами власти решает команда хосписа. Наши польские коллеги могут взять пациента и под долговременную опеку, обеспечив его всем необходимым, без опасений, что завтра финансирование прекратится.

Т. Вильчинская: С законодательной базой для оказания паллиативной помощи в Украине ситуация, к сожалению, ничем не отличается от ситуации в любой другой отрасли. Принимается основополагающий законодательный акт, но почему-то о подзаконных актах забывают. Стратегия разработана, а конкретных практических шагов приходится ждать годами. Необходимые детали для организации работы службы паллиативной помощи в Приказе № 41 не прописаны.

Интересно, что в Польше государственное законодательство тоже пошло по пути определения основополагающих актов, без тщательной разработки подзаконных актов. Например, структура выездной службы — это прерогатива отдельного воеводства или даже отдельного хосписа. Однако в этих основополагающих актах все же прописан необходимый минимум: в частности, указаны типы паллиативной и хосписной помощи, перечислены критерии оценки состояния пациента в целях направления его для предоставления того или иного вида медицинских услуг, и самое главное — приведен перечень заболеваний, которые дают право как взрослым, так и детям на получение такой помощи. Есть распоряжение МЗ Польши от 20 ноября 2013 г. № 1347, в котором определен объем услуг паллиативной и хосписной медицины, который финансируется Фондом народного здоровья. Приведен список заболеваний, при которых пациенты имеют право на получение таких услуг за счет Фонда. Все предельно ясно: что — для детей, что — для взрослых, перечислены все нозологии и все коды МКБ-10. Кроме того, в отдельных законодательных актах прописан статус лечебных учреждений, осуществляющих уход за паллиативными пациентами. Такие учреждения могут быть как государственными, так и частными (действуют на основании Приказа министра здравоохранения от 30 декабря 1998 г. № 166 poz 295). Отдельно прописаны критерии для направления паллиативных пациентов в учреждения, оказывающие медицинскую помощь, — в хоспис на дому или в стационар. И, безусловно, разработан четкий свод стандартов оказания паллиативной и хосписной помощи.

Финансирование — это отдельная, очень болезненная для меня тема. Что касается 1% согласно польскому опыту, то внимание к этому подходу мы привлекали еще в 2010 г., при разработке Закона «О волонтариате». К сожалению, тогда голос общественных организаций не был услышан, а многое из того, что было «услышано», просто не воплотилось в жизнь. Я помню, как в 2013 г. МЗ обещало открыть детские хосписы в Украине в ближайшие три года. За это время их появилось только два — детский хоспис в Ивано-Франковске и отделение паллиативной помощи на базе Харьковского Дома ребенка № 1. Наша организация уже два года пытается усилиями спонсоров создать центр паллиативной помощи детям (хотя бы выездную службу) для Киевской области. К сожалению, нам не хватает ресурсов, а о государственном финансировании даже мечтать не приходится.

Помню, как в 2013 г. главный специалист МЗ Польши по паллиативной медицине пани Александра ЦялковскаРыш говорила: «... если у вас не будет государственного финансирования хотя бы в минимальном объеме, то все ваши старания не приведут к созданию системы паллиативной помощи. Если вы хотите создать систему, то привлекайте к этому государство». В Польше государство уже много лет активно участвует в финансировании системы паллиативной помощи, поэтому количество хосписов и центров паллиативной помощи не идет ни в какое сравнение с таковым в Украине. В каждом воеводстве существует как минимум один-два центра паллиативной и хосписной помощи для взрослых и детей, в то время как в Украине функционирующие хосписы и даже отделения хосписной помощи на базе отдельных лечебных учреждений можно пересчитать по пальцам. Мы когда-то вместе с коллегами из Белорусского детского хосписа пытались оценить реальную потребность населения в хосписной помощи для детей. Естественно, официальной статистики для пациентов этой категории у нас нет. Экстраполировали данные соседей на наши реалии, и вышло, что примерно 25–50 тыс. пациентов ежегодно нуждающихся в оказании паллиативной помощи, — это дети и люди молодого возраста. Как Вы думаете, достаточно ли двух детских хосписов для такого количества пациентов?

— По состоянию на 2012 г. в Украине были доступны немногим более 1000 коек в 7 стационарных хосписах и 50 отделениях паллиативной помощи для пациентов, нуждающихся в этом виде помощи. Достаточное ли это количество? Каков, на Ваш взгляд, оптимальный показатель? И какой он у наших соседей?

К. Бурлак: Повторюсь, что паллиативная помощь и хоспис — это не койка, не отделение и даже не хоспис. Это философия. Нельзя определить качество и доступность именно паллиативной помощи количеством койко-мест в больницах, отделениях и хосписах. Если больные на этих койках лежат без обезболивания и контроля симптомов, без должного ухода, проведения своевременных гигиенических процедур и кормления — это не паллиативное отделение. В Украине есть паллиативные отделения при больницах, не имеющих лицензии на препараты группы А!

Теперь о показателях. Существуют четкие рекомендации ВОЗ, на основании которых рассчитывают потребность в создании паллиативных служб на местах, а именно: одно отделение выездной службы на 100 тыс. взрослого населения с учетом географических, инфраструктурных и эпидемиологических особенностей. Для детей эти цифры подобны.

Польский опыт показывает, что расчет с учетом численности населения — это не единственный необходимый критерий. Следует также учитывать удаленность центра паллиативной помощи от пациента. Реальным расстоянием для качественного оказания помощи выездной службой является 100 км, и все польские хосписы стараются не превышать данный показатель. Интересно, что при оказании паллиативной помощи команды не принимают во внимание границы воеводства, а учитывают только радиус 100 км от места расположения хосписа.

Т. Вильчинская: В Польше действительно существует очень разумный подход. В циркулярах, приказах и положениях отдельных хосписов часто значится необходимость деления территории, на которой оказывается помощь, на участки. Такие участки охватывают территорию размером примерно 30 км, но не обязательно в пределах границ одного района. Бывает, что обращающиеся за помощью жители конкретного 30-километрового участка фактически проживают в другом воеводстве. При средней численности населения районного центра в 100—300 тыс. жителей один участок рассчитан на оказание помощи 10–25 больным. В итоге все нуждающиеся получают паллиативную помощь.

Я почти 10 лет назад, на заре эры паллиативной медицины в Украине, пыталась проанализировать статистику по Европе. Например, в Польше в 2008 г. функционировало около 350 центров и отделений паллиативной и хосписной помощи на 38 млн населения, в то время как в Великобритании — более 1000 на 62 млн населения, а в Австралии — около 120 на 20 млн. Значит ли это, что Австралия, стандарты паллиативной помощи которой очень близки к стандартам Великобритании, одного из мировых лидеров паллиативной помощи, имеет не «оптимальный» показатель? Отнюдь нет. Нужно учитывать множество других факторов в способности хосписа обеспечить полноценной помощью нужное количество пациентов — прежде всего количество койко-мест, уровень обращаемости, частоту заболеваемости. И даже в рекомендациях ВОЗ, о которых упоминала моя коллега, содержатся усредненные и обобщенные цифры и указана необходимость учитывать эпидемиологические особенности региона. В данном случае стандарты ВОЗ являются условным показателем, ниже которого опускаться нельзя, иначе возникнет та ситуация, в которой сейчас находимся мы. Выше поднимать планку можно, если этого требует ситуация в конкретном регионе. При этом надо анализировать потребность на основе официальной статистики, которой у нас просто нет. Еще раз отмечу, что количество хосписов отнюдь не гарантирует качество оказываемой ими помощи. Тут важен баланс.

— В Украине действует модель паллиативной помощи, ориентированная на стационарные отделения, в то время как в мире значительные усилия направлены на обеспечение опеки в домашних условиях. В чем преимущества второй модели? Какая модель используется в Польше?

К. Бурлак: В Украине модели паллиативной помощи просто нет. Модель сейчас только создается, и упор в ней как раз и будет делаться на выездные службы и домашний уход. Однако, учитывая жилищные условия большинства наших сограждан, паллиативные отделения, хосписы и дневные центры нам тоже необходимы. Когда в квартире, а иногда и в комнате общежития живет несколько поколений, для оказания паллиативной помощи необходимы хосписы. Если у ребенка врожденное заболевание и жизненный прогноз составляет 20 лет и более, его семье необходимо иметь возможность раз в год отдохнуть, отдав ребенка в заботливые и, главное, квалифицированные руки персонала дневного центра или отделения сестринского ухода. Это нормальная мировая практика. Количество таких выездных служб, хосписов, центров и отделений необходимо определять на местном уровне на основе потребности каждого города или района. Однако количество учреждений не должно быть меньше, чем рекомендовано стандартами ВОЗ.

Сказать, что какая-то модель лучше или хуже, нельзя. Они прекрасно работают только в комбинации. Ведь наша главная задача — сделать жизнь пациента комфортной, создав ему максимально наилучшее качество жизни. И если для этого нет условий у него дома, то хоспис может быть выходом как для больного, так и для его семьи. Однако решение всегда должно оставаться за пациентом.

Т. Вильчинская: Не хочется повторяться, но в Украине действительно нет модели паллиативной помощи. Более того, у меня создается впечатление, что у нас хорошо «усвоили» только принципы существования одной модели, выучив слово «хоспис» как место, где человек проводит последние дни своей жизни. Однако хоспис хоспису рознь. У наших коллег в странах СНГ, равно как и в Польше, существует как стационарный хоспис, где пациент находится круглосуточно, так и дневной хоспис (или дневной центр паллиативной помощи), а также хоспис на дому. Все эти модели прекрасно сосуществуют, поскольку в каждом из них есть потребность. Пациенту, которому нужна постоянная, ежедневная паллиативная реабилитация (да, в паллиативе тоже есть реабилитация, даже когда пациент медленно угасает), требующая применения специального оборудования, показано ее проведение в условиях дневного стационара. У больного, находящегося в терминальном состоянии, чаще всего будет желание умереть дома, в родных стенах, но некоторые медицинские манипуляции, которые необходимы для облегчения ухода, в состоянии провести только медсестра паллиативной помощи. Она может приезжать на дом, а может, в зависимости от сложности, обучить таким манипуляциям родных. Это и есть хоспис на дому. И, наконец, особо тяжелым больным или пациентам, находящимся в крайне стесненных жилищных условиях, может потребоваться круглосуточное наблюдение в условиях стационара, чтобы спокойно отойти в мир иной. В нашей практике мы ежедневно сталкиваемся со всеми описанными ситуациями, однако, к сожалению, в Украине для пациентов детского возраста возможности получать квалифицированную паллиативную помощь даже в рамках какой-либо одной модели ограничены. Чтобы внедрить концепцию хосписа на дому, нужно проделать огромную работу. Необходимо организовать выездную службу или хотя бы привлечь сотрудников кабинета паллиативной помощи, которые обучат родителей простейшим манипуляциям. При этом всегда должна быть возможность прислать такого сотрудника на дом к ребенку, если что-то пойдет не так. И не забывайте, что все это в том самом радиусе 100 км... А это транспорт, расходы на бензин, наличие выездной бригады. Я уже не говорю о том, что родители должны быть подготовлены психологически и обеспечены социально, чтобы им вместо того чтобы находиться рядом с умирающим ребенком и создать ему комфорт дома, в собственной постели, не приходилось бегать в поисках обезболивающих препаратов, катетеров, пластырей... В Польше есть разные системы оказания паллиативной помощи в зависимости от воеводства. В одних используют концепцию дневных стационаров/консультационных кабинетов паллиативной помощи и хосписа на дому, в других — оказывают помощь в стационаре. Однако у пациента всегда есть выбор в зависимости от его состояния, пожеланий его или родственников, жилищных условий и многих других факторов.

— Как оказывается психологическая помощь больным, нуждающимся в паллиативной поддержке? Насколько развит этот вид помощи в Польше?

К. Бурлак: Основной принцип паллиативной помощи — мультидисциплинарный подход. Специалисты, оказывающие паллиативную помощь, обязательно должны выполнять разные функции: врача, медицинской сестры, психолога, специалиста по духовной поддержке, волонтеров. В отличие от куративного лечения в этой команде главным специалистом является не врач, а медицинская сестра. Именно она находится в контакте с пациентом и его семьей в режиме 24/7. Именно она должна заметить изменения в состоянии пациента и его семьи, как физические, так и психологические, и сообщить об этом врачу или психологу. Только после этого психолог может включиться в работу, но только при условии, что на это дает согласие сам пациент. Если же он не согласен, а помощь действительно нужна, ему можно помочь опосредованно. В этом случае психолог проводит консультацию через медицинскую сестру, врача или любого члена команды, которому пациент доверяет. Во всем мире, и в Польше в том числе, все члены команды, включая волонтеров, проходят стажировку по оказанию психологической помощи.

Говоря о психологической помощи, нельзя забывать, что ее получатели — не только паллиативные пациенты, но и их родственники, люди, осуществляющие за ними уход, а также сама мультидисциплинарная команда. Для психолога это постоянная нагрузка, поэтому о его психологическом состоянии тоже необходимо заботиться.

Именно так построена система психологической помощи в Польше. Психолог приходит в семью в момент, когда установлен диагноз, угрожающий жизни. Если это генетическая патология, то будущую маму сопровождают психологи с момента ее выявления по данным скринингового или ультразвукового исследования; если онкологическое заболевание — то с момента подтверждения диагноза. Психологическую поддержку не всегда обеспечивает психолог хосписа. Это может быть больничный психолог, волонтер, сотрудник благотворительной организации, который ведет семью на протяжении от 3 мес до года. Объясню, почему выбраны такие сроки: психолог, как любой другой человек, привыкает к семье, теряет остроту восприятия и может пропустить тревожные симптомы. Именно поэтому проводятся еженедельные супервизии психологов хосписа в своем кругу и ежемесячные супервизии с привлечением специалистов (психологов) со стороны.

Как только на супервизии выявлена проблема, психолога в семье заменяют. Также психолога могут заменить по просьбе родителей либо самого врача.

Т. Вильчинская: Напомню, что, по определению ВОЗ, паллиативная помощь детям — это активная всесторонняя забота о физическом и душевном состоянии, а также умственном развитии ребенка, которая предусматривает, кроме того, поддержку семьи. Поэтому наличие психолога в команде паллиативной помощи является обязательным. К сожалению, зачастую такого специалиста подобрать очень трудно. Не все психологи готовы работать со столь тяжелыми пациентами, сопровождая их ежедневно. И тут я снова возвращаюсь к проблеме подготовки кадров. Курс паллиативной медицины/психологии по работе с паллиативными пациентами должен быть включен в программу образования как для медицинских специальностей, так и для психологов.

— В украинском обществе продолжается дискуссия о необходимости качественного обезболивания пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. Каково на сегодня состояние вопроса с обеспечением наркотическими анальгетиками таких больных? Какие проблемы существуют? Как решается этот вопрос в Польше?

К. Бурлак: На сегодня из всего многообразия рекомендованных ВОЗ лекарственных форм и действующих веществ обезболивающих препаратов в Украине есть в доступе только ампулы и таблетки морфина. Кроме того, зарегистрированы, однако отсутствуют в аптечной сети пластыри с фентанилом. Такие традиционно используемые нашими врачами препараты, как омнопон и налбуфин, для контроля боли у паллиативных пациентов в мировой практике уже не применяют, поскольку по соотношению эффективности действия и частоте побочных эффектов они значительно уступают морфину.

Взрослым пациентам этих препаратов достаточно, но вот с детьми возникает проблема. У них приходится применять морфин в инъекциях, поскольку препарат в таблетированной форме запрещен производителем к использованию в возрасте до 2 лет. Сейчас идет активная общественная работа по завозу или производству в Украине именно детских форм обезболивающих препаратов (сиропов, саше, водорастворимых капсул). Но когда такие препараты будут доступны нашим детям, я сказать не могу.

Отдельная проблема в нашей стране — это цена на морфин. Одна ампула препарата стоит около 40 грн., а в сутки их может понадобиться шесть и более. Препараты по бесплатным рецептам заканчиваются в аптеках обычно уже к сентябрю. Те семьи, которым не хватило бесплатного препарата, вынуждены его покупать. Более того, таблетированный или ампульный морфин может закончиться в районной аптеке и быть недоступным для пациента в течение нескольких недель. Это проблема существует не только в маленьких городах, но и в областных центрах. Зависимость назначения того или иного препарата в Украине от наличия определенной лекарственной формы в аптеке, конечно, снижает качество оказания паллиативной помощи, а иногда приводит к необходимости госпитализации пациента только для качественного обезболивания.

Что касается Польши, то тут выбор лекарства зависит не от его наличия или отсутствия, а конкретно от состояния и пожеланий пациента. Таблетки, пластыри (при отсутствии противопоказаний), сиропы, спреи для носа, капсулы — для пациента доступна любая форма препарата, который будет назначен врачом и оплачен государством.

Особая проблема — это обезболивание паллиативных пациентов с неврологическими заболеваниями, особенно врожденными. Ведь кроме боли, у них есть тяжелые спастические явления, без устранения которых невозможно провести эффективное обезболивание. Уже в течение 15 лет в Польше для таких пациентов экспериментально используют медицинский каннабис. Последние годы идет активная компания по его легализации в медицинских целях. При этом данные препараты применяют и у детей — результаты впечатляют.

Т. Вильчинская: У меня иногда создается впечатление, что мы живем где-то на краю цивилизации. На данный момент рабочая группа МЗ разрабатывает унифицированные протоколы оценки и лечения хронической боли у детей. Прекрасные протоколы, грамотно написанные отличными практикующими специалистами, полностью основанные на принципах доказательной медицины, соответствующие мировой практике. В проекте такого протокола четко продумано разнообразие обезболивающих препаратов, соотношение доз морфина — гидроморфона — оксидона — метадона, а также соотношение между парентеральной и пероральной формой. Возвращаюсь к реальности: у ребенка полутора лет с новообразованием в терминальной стадии хроническая боль. Доступен только морфин, но в ампулах его нет в наличии, на данный момент доступны только таблетки. Что сказать родителям? В случаях, когда согласно рекомендациям ВОЗ нужны не только опиоиды, но и дополнительные препараты для купирования, например, нейропатической боли, ситуация еще хуже: или препарата нет на рынке в необходимой лекарственной форме, или при наличии его стоимость неподъемна для родителей. При этом бесплатные рецепты должны покрывать стоимость препаратов любых групп, назначаемых для обезболивания пациенту в соответствии с клиническими рекомендациями для его состояния. Это могут быть, помимо опиоидов, нестероидные противовоспалительные препараты, отдельные неврологические лекарственные средства (антидепрессанты, противоэпилептические препараты, применяемые для купирования нейропатической боли). Схема обезболивания даже для одного пациента может претерпевать значительные изменения по мере прогрессирования заболевания, однако это не должно стать проблемой в поиске препарата или ложиться тяжелым финансовым бременем. В Польше данная проблема решена за счет уже упомянутых мной законодательных документов. Есть нозологии, при которых Фонд народного здоровья финансирует оказание паллиативной помощи, в том числе обезболивание, есть протоколы лечения данных заболеваний, регулярно пересматриваемые соответствующими профессиональными ассоциациями (например, как это сделано в Стандартах оказания паллиативной помощи при хронических заболеваниях легких Польского общества пульмонологов). Есть препараты, используемые в паллиативной терапии того или иного заболевания, для которых прописаны формы, дозы, средства первого и второго ряда, и в пределах этого перечня пациент действительно может выбирать, будучи уверенным, что данная статья затрат будет компенсирована за счет Фонда народного здоровья. Ему не придется потратить несколько дней, а может, и недель на поиск назначенного препарата, потому что все лекарственные средства, которые включены в формуляры, доступны на польском рынке.

— Не секрет, что социальные учреждения в Украине финансируются по минимуму, сотрудники получают очень маленькую зарплату. Как обстоят дела с финансированием учреждений паллиативной помощи в Польше, каков уровень зарплат тех, кто сопровождает людей в такой тяжелый период их жизни? Какие Вы видите выходы по улучшению финансирования паллиативной помощи в Украине?

К. Бурлак: В Польше медсестра паллиативной помощи — это высшая степень мастерства. Это единственная специализация, при которой у медсестры есть право иметь частный кабинет, вести прием и обслуживать пациентов без врача. Естественно, и уровень оплаты ее труда является самым высоким в профессии.

Т. Вильчинская: Добавлю, чтобы качественно работать и получать такую зарплату, медсестра постоянно проходит курсы повышения квалификации, выбор которых только для педиатрии огромен: это различные университеты, кафедры и профессиональные ассоциации, аккредитованные МЗ. Они проводят обучающие мероприятия несколько раз в год. В Украине система повышения квалификации медицинских работников, осуществляющих паллиативную помощь, отсутствует — нет ни структурированной системы последипломной подготовки врачей, ни тем более, специализации для медсестер. Получается замкнутый круг — желающих идти работать с такими пациентами мало, поскольку и опыта недостаточно, и зарплаты невысокие. При этом зарплаты повышать надо на основе присвоения определенной категории, что возможно только при условии прохождения курсов повышения квалификации и сдачи соответствующих тестов, а системы повышения квалификации нет.

— На страничке Facebook «Паллиативная помощь в Украине» есть перечень хосписов и отделений паллиативной помощи. В какой ситуации врачу следует рассказать о таких учреждениях пациенту или его родственникам? Каковы показания к направлению в эти учреждения, а кому, скорее всего, откажут? Что делать, если паллиативная помощь человеку нужна, а в хосписе он находиться в силу разных причин не может? Как решаются эти вопросы в Польше?

К. Бурлак: На данный момент только разрабатываются нормативные акты с перечнем состояний пациента (не путать с диагнозами), при которых показана госпитализация либо в паллиативное отделение, либо в хоспис. К сожалению, невозможно просто взять и перенести опыт наших коллег из других стран. Ведь при оказании паллиативной помощи кроме медицинских аспектов следует учитывать и ментальные, культурные и религиозные особенности, а также социально-бытовые условия, которые у нас очень отличаются.

На данный момент только в нескольких областях Украины паллиативную помощь на дому оказывают выездные службы. Для семей с паллиативными пациентами детского и молодого возраста, а также для их лечащих врачей уже год работает наша «горячая линия» — «Линия паллиатив». Мы консультируем по вопросам обезболивания, питания, ухода, уменьшения выраженности симптомов, оказываем психологическую, духовную и юридическую поддержку. Наши консультанты — это врачи ведущих украинских клиник, медицинский психолог, юрист и первый в Украине медицинский капеллан, которые регулярно повышают свою квалификацию в сфере паллиативной помощи. Также мы стараемся по возможности обеспечить наших подопечных средствами гигиены, продуктами питания и некоторыми лекарственными средствами.

Т. Вильчинская: ГО «Клиника паллиативной помощи детям» тесно сотрудничает с «Линией паллиатив». Как я упоминала, мы пытаемся создать специализированный центр хосписной и паллиативной помощи для Киевского региона, в котором будут оказывать услуги всем нашим пациентам, родители которых обращаются за паллиативной помощью. Подписан меморандум с администрацией Вышгородского района, выделено здание для создания такого центра, который будет включать детский хоспис на 5 койко-мест, дневной стационар для реабилитации детей и выездную службу паллиативной помощи. Есть утвержденный архитектурный проект, планы и бюджеты. Не хватает только одного — финансирования. Без государственной поддержки мы двигаемся понемногу за счет помощи спонсоров, однако процесс идет очень медленно.

Пока же к паллиативному пациенту ближе всех находится семейный врач. На его плечи очень часто ложится тяжесть сопровождения пациента при отсутствии ресурсов. Хосписов и отделений паллиативной помощи недостаточно, и, как мы уже говорили, они абсолютно не покрывают потребностей пациентов. Возьмем врача сельской амбулатории, где на расстоянии 60 км до областного центра находится паллиативный пациент (например, ребенок с болезнью Верднига – Гоффмана, с трахеостомой, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких). Куда врач может направить этого ребенка или его родителей, которые сутками дежурят возле него, сменяя друг друга? В Польше к такому ребенку несколько раз в неделю приезжают специалисты выездной службы, медсестра, чтобы оценить, нет ли проблем по уходу за трахеостомой, адекватна ли вентиляция, а также психолог, который может ответить на все вопросы родителей. При необходимости такого ребенка посетит врач-консультант, который после осмотра может рассказать, чего ожидать, а при наличии осложнений — направить его в специализированный центр. К сожалению, в наших условиях семейный врач должен выполнять функции всех этих специалистов, на что у него не хватает времени, знаний и опыта. Пока не будет создана система, положение вряд ли улучшится.

Польский опыт в этом отношении очень показателен. В протоколах каждого центра паллиативной помощи любого воеводства (как я уже упоминала, организационные вопросы находятся в компетенции отдельных воеводств) читаем, например: «Центр оказывает помощь тем больным, которые способны к самообслуживанию и в состоянии прибыть для консультации самостоятельно. Больные, нуждающиеся в более частых визитах или в постоянном уходе, пользуются помощью команды домашней паллиативной помощи — домашнего хосписа». Однако при этом же «... паллиативная помощь распространяется на всех, кто обращается за ней или направлен на лечение, в соответствии с §6 Распоряжения министерства здравоохранения». Это означает, что если человек изъявляет желание получить консультацию и посещать дневной стационар, ему не откажут. В моей практике были случаи, когда родители с практически лежачими детьми с диагнозом «детский церебральный паралич» ездили несколько раз в неделю за 30 км на реабилитацию, потому что интеллектуальное развитие ребенка было в пределах возрастной нормы и дети просто нуждались в общении со сверстниками. Хотя по всем протоколам таким детям показан именно уход на дому.

В Польше существует еще один вид паллиативной помощи — в зависимости от проблемы пациент может обратиться в амбулаторию паллиативной медицины (например, в кабинет при больнице). Понятно, что там ему не смогут предоставить такой перечень услуг, как в дневном стационаре, однако более простые вопросы (например, правила ухода за стомой или за полостью рта) вполне могут разъяснить. Простой осмотр пациента тоже может быть произведен в амбулатории. Вот почему в польских протоколах дневной стационар паллиативной помощи неразрывно связан с амбулаторией или отделением паллиативной медицины.

— Какие наиболее насущные проблемы паллиативной помощи в Украине Вы бы назвали? Какой опыт польских коллег было бы интересно перенести в Украину?

К. Бурлак: Что касается паллиативной помощи детям, то я бы переняла у польских коллег опыт перинатального хосписа — сопровождение от момента установления диагноза в утробе матери до момента смерти независимо от того, в каком возрасте она настанет — в 10, 20 или 40 лет. В Украине, к сожалению, эти службы разделены, а для таких семей постоянно менять врача и медсестру является тяжелой травмой.

Т. Вильчинская: Я бы заимствовала у польских коллег прежде всего системный подход к системе паллиативной медицины. Для построения модели необходимо решить очень много задач, о которых я упоминала ранее, и хотя это требует постоянной и кропотливой работы, все не так сложно, как кажется. Необходимо:

- разработать соответствующие стандарты и протоколы, дополнив их формулярами реально имеющихся на рынке лекарственных средств;

- установить, каких препаратов не хватает, провести тендеры на государственные закупки по программе «Паллиативная помощь»;

- создать систему подготовки и повышения квалификации специалистов паллиативной помощи;

- повысить информированность населения за счет проведения кампаний в средствах массовой информации (в Польше в 2009–2010 гг. при поддержке СМИ была активно проведена акция «Умирать по-человечески»);

- подготовить волонтариат, причем начинать нужно уже со школьной скамьи, рассказывая детям о том, что такое паллиативная помощь, и как можно помочь умирающему человеку в ближайшем к тебе отделении хосписа.

Безусловно, ключевым условием успеха является государственное финансирование. Однако помимо усилий государства нужна работа общественных организаций, и этот компонент в Украине есть. Собственно, с момента становления система паллиативной помощи держится на усилиях таких энтузиастов. Очень надеемся, что и государство когда-нибудь подключится. Большое дело, как известно, начинается с малого...

Подготовлено редакцией Therapia

 

Для оформления редакционной подписки на журнал Therapia вы можте самостоятельно скачать,  заполнить, оплатить и выслать нам купон-заказ и квитанцию (АКЦИЯ!)

а можете позвонить или написать в наш отдел подписки:

Инна Дмитриева тел.: +38 (044) 498-06-73,

e-mail: trade@ums.kiev.ua,  dmitrieva@umb.com.ua